خورنا مدیرعامل کانون هموفیلی ایران در حاشیه اولین سمینار هموفیلی ایران که صبح امروز سه شنبه در سالن اجتماعات بیمارستان بزرگ دزفول برگزار گردید، در جمع خبرنگاران گفت: یکی از سیاستهای محوری کانون هموفیلی ایران، شناسایی زنان با مشکلات اختلال انعقادی است.

وی با بیان اینکه وجود ۱۳ نوع پروتئین در خون موجب انعقاد آن شده و نبود هر یک از پروتئین ها موجب اختلال انعقاد خون می شود گفت: شایعترین اختلال انعقادی، بیماری موسوم” فون ویلبراند” است که یک درصد از جمعیت کشور قریب ۷۵۰ هزار نفر را شامل می شود.

دکتر قویدل با بیان اینکه از یک درصد جمعیت کشور که به انواع اختلالات انعقادی برخوردار هستند تا کنون بالغ بر ۱۱ هزار نفر شناسایی شده است گفت: از این تعداد، ۵ هزار و ۵۰۰ نفر از جمعیت کشور دارای کمبود فاکتور ۸ و ۹ یا همان هموفیلی هستند.

دکتر قویدل، معروفترین اختلال انعقادی هموفیلی از نظر علمی را کمبود فاکتور ۸ و ۹ عنوان و افزود: اما از نظر اصطلاحی تمام اختلالات انعقادی خون ریزی دهنده از جمله بیمارانی که اختلال پلاکتی دارند و کسانی که کمبود یکی از ۱۳ پروتئین را دارند و بیماری ” فون ویلبراند” را هموفیلی می گویند. بنابراین کلمه هموفیلی، معادل ۱۵ نوع بیماری است.

مدیر عامل کانون هموفیلی ایران، افزود: بیماری هموفیلی یک بیماری کاملا ارثی و خاص مردان است ولی بانوان می توانند ناقل آن بوده و این بیماری را به فرزندان خود منتقل کنند.

وی دلیل توجه به حوزه بانوان ناقل هموفیلی را سادگی در شناسایی آنها نسبت به مردان عنوان و گفت: مردان شاخص بالینی مستقیم بیرونی ندارند و تنها در صورتی که زخم عمیق بردارند، قابل تشخیص می باشد ولی بانوان شاخص بالینی مستقیم دارند.

مدیر عامل کانون هموفیلی ایران با اشاره به پایش مدرسه دختران برای شناسایی افراد مبتلا به انواع اختلال انعقاد خون گفت: از هر دو مدرسه که مورد بررسی قرار می دهیم حداقل یک بیمار را شناسایی می کنیم که با مشاوره هایی که انجام می شود زندگی این دانش آموزان، متحول شده است.

وی ادامه داد: توصیه ما این است که در کلیه مدارس دخترانه کشور، موضوع اختلالات انعقادی مطرح و موضوع خونریزی ماهیانه زنان و دختران از فرایندی سنتی انتقال از مادر به دختر خارج و زمینه مداخله پزشک فراهم شود تا بتوان بیماری های وراثتی را سریعتر شناسایی کرد.

طولانی شدن خون ریزی های ماهیانه زنان و دختران بیش از یک هفته، کبودی های بی مورد، خون دماغ های طولانی، خون ریزی های طولانی در زمان کشیدن دندان علائمی بود که دکتر قویدل به آنها اشاره کرد و گفت: اگر فردی تمام این عوامل را در کنار هم داشته باشد باید حتما به پزشک مراجعه کند.

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران با بیان اینکه این نوع بیماری ها صرفا با آزمایش مشخص می شود، اظهار کرد: اختلالات انعقادی جنبه ارثی دارد و از هر ۱۰ هزار ذکور جمعیت هر کشوری یک نفر ممکن است هموفیلی “نوع آ” داشته باشد و از هر ۱۰۰ هزار نفر ممکن است یک نفر اختلال “فون ویلبراند”.

وی با تاکید بر اینکه اختلالات انعقادی بستگی به منطقه جغرافیایی خاصی ندارد، استان تهران، خراسان رضوی، اصفهان و شیراز را به ترتیب دارای بیشترین بیماران هموفیلی عنوان و گفت: کار مهم در این زمینه، شناسایی زنان ناقل بیماری است تا با مشاوره های صورت گرفته شده، از تولد کودکان دارای بیماری جلوگیری کرد.

مدیر عامل کانون هموفیلی ایران در ادامه با اشاره به هزینه بالای درمان بیماری های دیر درمان گفت: سالانه ۳۰ هزار میلیارد ریال جهت تامین داروهای ۴۰۰ هزار بیمار دیر درمان از جمله سرطان، هموفیلی و “ام اس” در کشور هزینه می شود که اگر مقداری از این مبلغ صرف پیشگیری شود، اثرگذاری آن بسیار بیشتر می بود.

قویدل دسترسی به دارو در کشور را ۱٫۶ واحد بین المللی اعلام کرد و گفت: این آمار نشان می دهد امکان مرگ و میر به دلیل عدم دسترسی به دارو در کشور وجود ندارد.