خورنا: طاهره قاسمی  کودک ۱۰  ساله‌ زیدونی است که به دلیل بیماری قلبی زندگی‌اش به شمارش افتاده و اکنون  در راه جراحی قلب باز که  تنها راه نجات این کودک است قرار گرفته است.

طاهره این روزها در منزل بستری است و منتظر روزی است که سلامتی خود را به دست آورد و به زندگی عادی بازگردد.

پدر طاهره  کارگری بیش ساده نیست که بر روی زمین های کشاورزی مردم مشغول کار است تا بتواند رزق و روزی حلالی به دست آورد و  خرج زندگی طاهره کند

طاهره دو خواهر دارد و یک برادر که در سه سالگی او هم به چنین بیماری مبتلا شد و از دنیا رفت. مادر این کودک می گوید: برادر او هم بیماری تنگی نفس داشت و در سه سالگی و از دنیا رفت.

مادر این کودک همچنین در ادامه افزود: در این سرمای سوزان شب ها پنکه اتاق طاهره روشن است چرا که شب ها احساس تنگی نفس شدید می کند و ناچاراً مجبور هستیم پنکه اتاق وی روشن باشد.

چراغ عمر این کودک ،  نیازمند دستان با سخاوت شماو نجات دهنده ای که امید همه عالمیان  به اوست و هر نفسش برای اوست تا شاکر درگاه ایزد منان باشد و دعاگوی شما است.

طاهره قاسمی این دختر ده ساله شب ها با تنگی نفس و خفگی مواجه می شود و هر چه زودتر باید عمل بشود تا بتواند نفس بکشد.

بیماری طاهره از نادر ترین بیماری های قلبی است که از هر ۲۰ هزار نوزاد یک نفر به این بیماری مبتلا می شوند.

ستاد اقامه نماز جمعه سردشت زیدون ضمن حمایت از این خانواده از همه هموطنان ایران اسلامی و کسانی که میتوانند در راستای کمک به مستضعفین و نیازمندان دست دوستی دهند شماره حساب ۰۱۰۹۳۶۰۳۷۱۰۰۴ بانک ملی شعبه سردشت زیدون یا شماره تماس ۰۹۱۶۸۷۱۲۷۴۴ و یا ۰۶۷۲۲۶۲۳۵۵۸ را جهت مساعدت اعلام نموده است.

بهمن خلیلی رئیس بهزیستی شهرستان بهبهان در گفتگو اظهار داشت: متاسفانه ساختار و چار چوب بهزیستی و حدود و وظایف این اداره مه محدودیت های خاصی دارد شامل افرادی می شود که دچار بیماری های ذهنی و روحی و خانم های بی سرپرست و بد سرپرست باشد را شامل می شود.

خلیلی ادامه داد: در چنین مواردی که سازمان نمی تواند کمکی به این بیماران داشته باشد از طریق خیرین و مشارکت های مردمی مساعدت هایی را به این افراد قرار می دهند.

رئیس اداره بهزیستی بهبهان تصریح کرد: دولت باید تدابیری را اندیشه کند که در مواقع ضروری و نیاز به چنین افرادی به صورت اورژانسی کمک شود.

وی خاطرنشان کرد: طبق قانون جدید چنین افرادی چنانچه متاهل باشند و دارای مشکل خاص مثل مشکل قلب داشته باشند تحت پوشش قرار می گیرند.

خلیلی در ادامه با اشاره به نیازمندیی های اولیه و ضروری افراد تحت پوشش سازمان افزود: افرادی که تحت پوشش این سازمان هستند به صورت مستمر به آنها بن و کارت خرید کالا و مستمری تعلق میگیرد.

رئیس اداره بهزیستی بهبهان تصریح کرد: سردشت زیدون دارای بیش از ۲۰۰ نفر از افراد تحت پوشش است که ۳۰ نفر  تحت پوشش اجتماعی ،۷۰ نفر تحت پوشش توان بخشی و ۱۰۰ نفر جانبی را زیر پوشش خود قرار داده است.

دکترمحمد  فراهانی متخصص قلب و عروق  و پزشک   این کودک اظهار داشت:بیمار طاهره قاسمی که مبتلا به بیماری مادرزادی قلبی می باشد و جزء بیماری های مادرزادی قلبی است که به اختصار SVAS نامیده می شوند.

متخصص این کودک افزود:  این بیماری جزء بیماری های طبقه بندی شده ای می باشند که باعث انسداد راه خروجی بطن چپ می شوند.

فرهانی یادآور شد: از بین بیماری هایی که باعث انسداد خروجی بطن چپ می شوند بیماری این کودک از نادرترین فرم از این گونه بیماری است این بیماران با معاینه قلبی دارای صدای اضافه قلب می باشند که این کودک هم از این اختلات در واقع بوده است جهت بررسی بیماری طاهره قاسمی اکوکاگرافیکی انجام شد که تشخیص قطعی در این بیمار انجام شد با انجام انژیوگرافی که در مورد این کودک خوشبختانه صورت گرفت موجب شد که ایشان از اختلالات مادرزادی همراه نبوده است.

وی خاطرنشان کرد: درمان قطعی این بیماری عمل جراحی قلب باز است که در اکثر موارد به دنبال عمل جراحی قلب باز بهبود کامل پیدا می کند. این بیماری از هر ۲۰ هزار نوزاد زنده ای که به دنیا می آیند یک نفر به این بیماری مبتلا می شوند این بیماری ممکن است در زمینه های مختلف دیده شود و یا ممکن است جزئی از بیماری به نام سندروم ویلیامز باشد .

پزشک این کودک اضافه کرد: ممکن است یکی از اعضای خانواده مبتلا و یا دچار این بیماری باشند و یا ممکن است بدون اینکه یکی از اعضای خانواده مبتلا باشد فرد دچار این بیماری شود.

فرهانی افزود: در سه گروه از این افراد که گروه اول شامل افرادی که دچار بیماری سندروم ویلیامز می باشند و گروه دوم ممکن است از طریق خانواده از یکی از اعضا به فرزندان منتقل شود و گروه سوم ممکن است علیرغم اینکه هیچ یک از والدین به این بیماری مبتلا نشده باشد کودک به این بیماری مبتلا شود.

وی تصریح کرد: این بیماران در معاینه قلبی دچار صدای اضافه قلب هستند و تشخیص قطعی این بیماری با انجام اکوکاگرافیکی می باشد و در بعضی از موارد نیز به انژیوگرافی جهت تشخیص بیماری مادرزادی لازم باشند که خوشبختانه این کودک دچار این بیماری نبوده است درمان این بیماری عمل جراحی قلب باز است که در اکثر موارد به دنبال عمل جراحی قلب باز بهبود کامل در این بیماری رخ می دهد.