ارز داروهای بیماران نادر باید به موقع تامین شود

خبر دارو: مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر گفت: بیش از ۹۰ درصد داروهای بیماران نادر از خارج تامین می‌شود که باید قرارداد منظم با شرکت‌های دارویی بسته شود و تامین ارز هم به موقع صورت گیرد تا برای واردات داروی بیمار نادر دچار مشکل نشویم.

دکتر حمیدرضا ادراکی افزود: اکنون بیماران “میاستنی گراویس” برای تامین داروهای ساده خود هم دچار مشکل هستند و یا داروی IVIG که نوعی گاماگلوبولین برای تقویت سیستم ایمنی بیمار است، این روزها تامین آن برای بیماران تبدیل به معضل شده است.

وی ادامه داد: لازم است تدابیری اندیشید که حتی به شکل مقطعی نیز دچار کمبودهای دارویی برای این بیماران نشویم. اکنون بیماران از کمبود برخی اقلام دارویی خود گلایه دارند.

دکتر ادراکی گفت: بیماران نادر دو نوع دارو دارند که یک نوع داروی ساده بیماری آنها و نوعی هم داروی تخصصی درمانی است که با توجه به مرحله بیماری تجویز می‌شود، درمان بیماری‌های نادر باید تحت پروتکل خاصی صورت گیرد و نمی‌توان به ارائه داروی تک دز اکتفا کرد، زیرا این بیماران مزمن هستند و باید با اصول دارو و درمان دریافت کنند و اگر یک دز دارو به موقع مصرف نشود دوباره به نقطه ابتدایی درمان باز می‌گردیم.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر تاکید کرد: می‌دانیم که این روزها حتی تامین داروهای شایع هم با مشکل روبرو است ولی این مشکل به صورت مضاعف در تامین داروی بیماران نادر اثرگذار است. شاید اکنون که این صحبت مطرح می‌شود برخی بگویند ما حتی در تامین کوآموکسی کلاو و سرم هم مشکل داریم اما نباید فراموش کنیم که داروی بیماران نادر اهمیت خاص خود را دارد.

وی در مورد داروهای بیماران SMA گفت: خوشبختانه چند محموله وارد شد و به دستشان هم رسید اما باید این موضوع مدیریت شود که اولا دارو به موقع تامین شود و دوم اینکه پروسه ترخیص دارو از گمرک بدون تشریفات مرسوم صورت گیرد تا بیماران معطل توزیع دارو نباشند.