نگاه سنتی به ازدواج شایع‌ترین علت معلولیت در خوزستان

خورنا: ازدواج‌‌های فامیلی از شایع‌ترین دلایل بروز معلولیت در خوزستان است که به دلیل کم برخورداری مراکز مشاوره ژنتیک برای زوج‌های جوان در نقاط مختلف استان رو به ازدیاد می‌رود.

به گزارش خبرگزاری فارس از خوزستان، با اینکه معلولیت، به ناتوانی در انجام تمام یا قسمتی از فعالیت‌های عادی زندگی فردی به علت وجود نقصی مادرزادی یا اکتسابی، در قوای جسمانی یا روانی اطلاق می‌شود اما به وضوح می‌توان مشاهده کرد معلولیت محدودیت نیست و این واژه در مورد افرادی که به هر نحوی به آن دچار شده‌اند تعابیر و تفاسیر متفاوتی دارد.

با اینکه هنوز نگاه‌های سنتی و کهنه ما به وضعیت معلولان تغییر نکرده است اما خود این افراد در طول دوران‌های مختلف به اثبات رسانیده‌اند که چه بسا قابلیت‌ها و توانایی‌هایی بیشتر از انسان‌های بدون مشکل جسمانی را دارا هستند.

از طرفی نگاه خانواده‌ها و از طرف دیگر جامعه امروزی معلولیت را به سمت و سویی می‌برد که می‌تواند به ارتقا و شکوفایی رسیده و یا اینکه او را در گوشه‌ای تک و تنها منزوی کرده و رها کند؛ و اما این فرهنگ است که شکل خاصی به وضعیت جسمی و روحانی معلولان می‌بخشد و بدون توجه به این امر نمی‌توان در این زمینه حرکتی به سوی رشد و بالندگی برداشت.

اینکه چه دلایلی موجب بروز معلولیت می‌شود را به گفته مسئولان می‌توان در چند عامل اساسی و ریشه‌ای خلاصه کرد که به ویژه این امر در خوزستان رنگ و بوی جدی‌تری به خود گرفته است.

ازدواج‌‌های فامیلی که مهمترین این دلایل است هنوز به طور جدی مردم و مسئولان قرار نگرفته است و با وجود همه تلاش‌های انجام شده در راستای آگاهی بخشی به زوج‌های جوان اما هنوز جای کار بسیار دارد.

از جمله دلایل دیگر می‌توان به سوانح و اتفاقاتی که موجب بروز این وضعیت در افراد معلول می‌شود اشاره داشت که رتبه‌های بسیار پائین‌تری نسبت به مورد اول قرار دارند.

در این گزارش به بررسی عمده‌ترین عوامل بروز معلولیت در استان خواهیم پرداخت و اینکه مسئولان برای جلوگیری از افزایش معلولیت‌های مختلف چه تمهیداتی را اندیشیده و اجرایی کرده‌اند.

*بیداد معلولیت ناشی از ازدواج‌های فامیلی در شادگان

رئیس اداره بهزیستی شادگان در گفت‌وگو با خبرنگار فارس در این شهرستان اظهار کرد: در این شهرستان عمده دلیل بروز معلولیت ازدواج‌های فامیلی است که بدون مشاوره ژنتیک صورت می‌پذیرد.

جمشید معین افزود: بسیاری از زوج‌های جوان فکر می‌کنند تنها با انجام آزمایش اولیه خون مشکلی برای ازدواج ندارند و فرزندی سالم و بدون نقص به دنیا خواهند آورد در صورتیکه اصلی‌ترین آزمایش برای ازدواج ژنتیک است که باید به آنها توجهی جدی کرد.

وی با اشاره به اینکه باید جلوی رشد معلولیت در شهرستان را گرفت عنوان کرد: مشاوره ژنتیک ما را به این امر آگاه می‌کند که اگر به صورت ارثی مشکلی در خون نهفته باشد با یک آزمایش ساده می‌توان آن ژن معیوب را تشخیص داد و دارو تجویز کرد که در صورت برطرف شدن، ازدواج و فرزنددار شدن بدون مشکل است.

رئیس اداره بهزیستی شادگان ادامه داد: متاسفانه معلولیت در شهرستان شادگان بیداد می‌کند و با توجه به جمعیت ۱۶۰ هزار نفری منطقه درصد افراد معلول بسیار بالاست.

وی در مقایسه با تعداد معلولان شهرستان دزفول تصریح کرد: با توجه به جمعیت ۴۵۰ هزار نفری دزفول، شهرستان شادگان سه برابر معلول دارد.

رئیس اداره بهزیستی شادگان با بیان اینکه ۷۰ درصد معلولان زیرپوشش بهزیستی این شهرستان روستایی هستند توضیح داد: در این شهرستان یک هزار و ۲۰۰ خانوار و ۴ هزار معلول زیرپوشش اداره بهزیستی شهرستان قرار دارند.

معین با تاکید بر لزوم راه‌اندازی مرکز مشاوره ژنتیک در این شهرستان گفت: با برنامه‌ریزی‌های صورت گرفته قرار است این مرکز در شهرستان راه‌اندازی شود تا دیگر شهروندان برای انجام مشاوره‌های پیش از ازدواج مجبور به عزیمت به اهواز و یا آبادان نباشند.

وی اضافه کرد: با تحقق این امر در شهرستان، مطمئنا به کاهش درصد معلولیت در شهرستان می‌توان کمک قابل توجهی کرد و از بروز بسیاری از ازدواج‌هایی که دچار مشکلات ژنتیکی هستند جلوگیری کرد.

رئیس اداره بهزیستی شادگان با اشاره به اینکه اکثریت معلولان شهرستان را آقایان تشکیل می‌دهند خاطرنشان کرد: دومین علت معلولیت در شهرستان، سوانح و تصادفات جاده‌ای است که مشکلات جسمی و ذهنی را برای شهروندان ایجاد می‌کند.

وی با اشاره به آیتم‌های مختلف معلولیت اظهار کرد: معلولیت‌های جسمی، روانی، بینایی، شنوایی و ذهنی از جمله انواع معلولیت‌ها محسوب می‌شوند که به چهار بخش خفیف، متوسط، شدید و بسیار شدید تقسیم خواهند شد.

معین در ادامه به خدماتی که توسط این اداره به معلولان شهرستان ارائه می‌شود اشاره کرد و گفت: پرداخت مستمری، کمک وسایل توانبخشی نظیر ویلچر، تشک مواج، عصا، سمعک، عینک و همه مایحتاج وسیله‌ای معلولان، خدمات مسکن و … از اینگونه خدمات به معلولان شهرستان است.

*برگزاری دوره آموزشی برای زوج‌های دارای فرزند معلول

رئیس اداره بهزیستی شوش نیز در گفت‌وگو با خبرنگار فارس در این شهرستان اظهار کرد: اداره بهزیستی شهرستان شوش در راستای پیشگیری از معلولیت‌ها دوره‌‌های آموزشی برای زوج‌‌هایی که فرزند معلول دارند و تصمیم به بچه‌دار شدن گرفته‌‌اند برگزار می‌کند.

رامین کیانی با بیان اینکه مشاوره ژنتیک از تولد نوزادان معلول می‌کاهد افزود: با مراجعه زوج‌‌های جوان به مراکز مشاوره ژنتیک از تولد نوزادان معلول جلوگیری می‌‌شود.

وی عنوان کرد: افرادی که سابقه معلولیت در خانواده دارند و متقاضی خدمات مشاوره ژنتیک در شهرستان هستند با پرداخت کمک‌ هزینه به مراکز مشاوره ژنتیک در مرکز استان یا شهرستان‌های مجاور معرفی می‌‌شوند.

رئیس اداره بهزیستی شوش گفت: افرادی که قصد ازدواج یا تصمیم به بارداری دارند در صورت سابقه بیماری‌های ژنتیکی یا معلولیت در خانواده باید حتماً به مراکز مشاوره ژنتیک مراجعه کنند.

وی با اشاره به اینکه عوامل بسیاری وجود دارد که منجر به معلولیت ذهنی و جسمی در میان افراد می‌‌شود تصریح کرد: افراد یا دارای محدودیت جسمی  یا ذهنی هستند و یا گاهی هر دو نوع معلولیت ذهنی و جسمی با هم بروز می‌‌کند.

کیانی اضافه کرد: معلولیت جسمی شامل نقص عضو، ضایعه نخاعی، ناهنجاری‌های اسکلتی، نابینایی و ناشنوایی است.

وی با بیان عوامل ایجاد معلولیت توضیح داد: انواع معلولیت‌‌ها یا منشا ژنتیکی دارند یا بر اثر سوانح و عوامل محیطی ایجاد می‌‌شوند.

رئیس اداره بهزیستی شوش با اشاره به معلولیت‌‌هایی که ممکن است در دوران جنینی رخ دهد خاطرنشان کرد: معلولیت در یک فرد گاهی پیش از تولد در دوران جنینی در اثر عوامل ژنتیکی یا بیماری‌‌هایی که مادر در دوران بارداری مبتلا شده ایجاد می‌شود.

وی با بیان این نکته که هم اکنون بسیاری از معلولیت‌ها در کشور ناشی از مشکلات ژنتیکی است تاکید کرد: ازدواج‌های فامیلی خطر افزایش جامعه معلولان را ارتقا می‌دهد.

*ضعف خدمت‌رسانی به معلولان به دلیل کمبود اعتبارات

رئیس اداره بهزیستی خرمشهر نیز در گفت‌وگو با خبرنگار فارس در این شهرستان اظهار کرد: بیشترین مشکل اداره بهزیستی شهرستان خرمشهر کمبود اعتبارات است که همین امر بهزیستی را برای خدمت‌رسانی مضاعف به معلولان دچار مشکل کرده است.

علی فرحانی افزود: قانون جامع معلولان تصویب شده است اما ضمانت اجرایی ندارد و دستگاه‌های اجرایی مختلف در راستای تحقق این مصوبات تعهدی ندارند.

وی عنوان کرد: مواردی چون مناسب سازی محیط و اماکن عمومی برای سهولت تردد معلولان و سایر خدماتی که در این زمینه باید ارائه شود نیازمند حمایت جدی مسئولان و دستگاه‌های اجرایی‌ست و در این خصوص لازم است پیگیری قانونی برای اجرایی کردن قانون جامع معلولان به نحو مطلوب محقق شود.

رئیس اداره بهزیستی خرمشهر در پاسخ به این سوال که بیشترین دلایل بروز معلولیت در شهرستان چیست؟ ادامه داد: در این راستا تحقیقاتی انجام نشده و اطلاعات مشخصی در دست نیست.

وی خاطرنشان کرد: اما با توجه به سوابق اجرایی و اطلاعاتی که در دست داریم درصد بالای معلولیت‌های شهرستان ناشی از ازدواج‌های فامیلی است که به دلیل عدم انجام آزمایش های ژنتیکی پیش از ازدواج صورت گرفته‌ و منجر به تولید فرزندان معلول شده‌اند.

فرحانی با اشاره به دیگر دلایل بروز معلولیت گفت: سوانح و تصادفات دیگر عوامل معلولیت در خرمشهر هستند که نیاز است در این زمینه نیز به طور جدی کار شود.

رئیس اداره بهزیستی خرمشهر با بیان اینکه این شهرستان مرکز مشاوره ژنتیک ندارد تصریح کرد: این مرکز در اهواز مستقر است و ما نیز زوج‌های جوان و خانواده‌هایی که دارای یک فرزند معلول هستند را به این مرکز مشاوره ارجاع می‌دهیم که برای فرزنددار شدن مشکل خاصی پیش رویشان قرار نگیرد.

وی ادامه داد: مشاوره در این مرکز رایگان نیست اما دارای تخفیفات ویژه‌ای بوده و به سلامتی فرزندان که بالاترین نعمت است ارزش دارد و گرانبهاست.

فرحانی با بیان اینکه وجود یک مرکز مشاوره ژنتیک در این شهرستان مورد نیاز و ضروری است تصریح کرد: این مراکز در شهرستان‌ها به صورت خصوصی و تنها در مراکز استان دولتی راه‌اندازی و اداره می‌شوند و به همین دلیل نیاز است در این خصوص سرمایه‌گذاری صورت گیرد.

*خرمشهر ۲ هزار معلول دارد

وی با اشاره به مجموع مددجویان زیرپوشش این اداره عنوان کرد: بیش از ۵ هزار و ۴۰۰ مددجو زیرپوشش این اداره قرار دارند که از این تعداد حدود ۲ هزار نفر معلول هستند و سایرین مورد خدمات حمایتی و مددجویی این اداره قرار می‌گیرند.

رئیس اداره بهزیستی خرمشهر با تفکیک درصد معلولان این شهرستان در انواع مختلف بیان کرد: ۳۲ درصد معلولان جسمی و حرکتی، ۲۸ درصد ذهنی، ۱۲ درصد بینایی، ۲ درصد ضایعه نخاعی، ۵ درصد شنوایی، ۹ درصد اعصاب و روان و زیر یک درصد هم چند معلولیتی هستند.

وی اظهار کرد: ۱۱ درصد معلولان هزینه تحصیل دریافت و یک درصد نیز دانشجو هستند.

فرحانی اضافه کرد: همچنین این شهرستان به چهار مرکز توانبخشی و نگهداری معلولان مجهز است که یکی از مرکز نگهداری سالمندان معلول زن، دیگری مرکز نگهداری معلولان ذهنی زیر ۱۴ سال دختر و پسر، مرکز حرفه آموزی پسرانه بالای ۱۴ سال و در نهایت مرکز حرفه آموزی بالای ۱۴ سال دختر است که شامل معلولان کم‌توان ذهنی می‌شود.

وی تصریح کرد: در مجموع مرکز توانبخشی معلولان شهرستان خدماتی چون آموزشی، مهارت‌های زندگی، پیگیری اشتغال، پیگیری مسکن، ارائه وسایل توانبخشی چون سمعک، عینک و …، ارائه شیر خشک به معلولان نیازمند ضعیف جسمی، پرداخت هزینه‌های تحصیل در همه مقاطع، پرداخت مستمری، صدور کارت شناسایی، توزیع بن‌های نقدی و غیرنقدی و معافیت یکی از فرزندان معلول در خانواده را به این قشر ارائه می‌دهد.

رئیس اداره بهزیستی خرمشهر در پاسخ به این سوال که در سال جاری چه تعداد مددجو خودکفا شده‌اند؟ گفت: به دلیل عدم تخصیص اعتبارات به اداره در سال جاری و به مراتب عدم پرداخت تسهیات به مددجویان، هیچ مورد خودکفایی مددجویی نداشته‌ایم.

فرحانی به فرهنگسازی در خصوص رفتار با معلولان در خانواده و جامعه تاکید کرد و گفت: درک این نکته مهم است که اگر چه ممکن است فرد معلول با دیگران تفاوت داشته باشد ولی تکیه بر ناتوانی فرد، نه تنها کمکی به وی نمی‌کند بلکه بر مشکلات وی خواهد افزود.

وی ادامه داد: افراد معلول، غالباً مشکلاتی دارند که مانع انجام برخی از فعالیت‌های آنها می‌شود یا احتمالاً آنها بعضی از کارها را به شکل دیگری انجام می‌دهند، اما اکثر افراد معلول نیز می‌توانند پس از آموزش لازم، بسیاری از فعالیت‌های عادی زندگی را با اندک تفاوت یا آهسته‌تر از دیگران انجام دهند.

رئیس اداره بهزیستی خرمشهر خاطرنشان کرد: به شدت نیازمند مشارکت مردمی هستیم و به جرات می‌توان گفت برای برخورد با معلولان و احترام به آنها هیچ حمایتی از سوی مردم نمی‌شویم.

*هندیجان مرکز مشاوره ژنتیک ندارد

رئیس اداره بهزیستی هندیجان نیز در گفت‌وگو با خبرنگار فارس در این شهرستان اظهار کرد: این شهرستان نیز مرکز مشاوره ژنتیک ندارد و شهروندان مجبور هستند برای دستیابی به خدمات این مرکز به مرکز استان سفر کنند.

ماشاالله مکتوفی افزود: متاسفانه شاهد آن هستیم که به لحاظ برخورداری از تعصبات قومی، به ازدواج‌های فامیلی بدون انجام آزمایش‌های ژنتیکی تن می‌دهند و همین امر به ایجاد مشکلات جسمانی برای فرزندان آنها منجر می‌‌شود که البته این اداره در خصوص این معضل برنامه‌‌های تبلیغی و آگاه ‌سازی مطلوبی را در دستور کار قرار داده است.

وی ادامه داد: با این وجود راه‌اندازی چنین مرکزی در سطح شهرستان‌ها ضروری احساس می‌شود زیرا از این طریق می‌توان آگاهی مردم را ارتقا بخشید و این فرهنگ مشاوره را بین زوج‌های جوان و خواهان فرزند شدن درونی و نهادینه کرد.

رئیس اداره بهزیستی هندیجان در پایان ضمن تأکید بر کمک‌های مردمی به سازمان بهزیستی هندیجان تصریح کرد: از خیرین می‌‌خواهیم که به منظور یاری معلولان ذهنی و افراد زیرپوشش، با این سازمان همکاری داشته باشند و کمک‌های نقدی و غیرنقدی خود را به این سازمان تحویل دهند.

آنچه یک معلول نیاز دارد پذیرفتن و باور کردن توانایی‌های اوست نه غصه خوردن برای ناتوانی وی، که خانواده‌ها به ویژه باید این موضوع را به طور جد مدنظر قرار دهند. باید به معلولان بها و ارزش داد و آنها را باور داشت زیرا این افراد نیز چون سایرین بخشی از جامعه محسوب می‌شوند و نیازمند معاشرت و احترام هستند. همچنین با توجه به آمار بالای معلولیت در زمینه ازدواج‌های فامیلی توجه به راه‌اندازی مراکز مشاوره ژنتیک در نقاط مختلف استان و آگاه سازی هر چه بیشتر مردم نسبت به این اقدامات جدی‌تری صورت پذیرد.

=======

مریم خبازی