مدیر انجمن اوتیسم خوزستان: اوتیسم از سرطان هم بدتر است
خورنا|احمدرضارستمی: در نشست بین اعضای هیأت مدیره انجمن اوتیسم خوزستان با دکتر غلامرضا شریعتی استاندارخوزستان که در سالن جلسات استانداری انجام شد، دکتر فریده مرمضی مدیر انجمن اوتیسم استان اظهار کرد: در مواجهه با کودکان اوتیسم با دو طیف خاص روبرو هستیم، طیف اول کودکانی هستند که توانایی رفتن به مدرسه را دارند و میتوانند تا حدی آموزش هم ببینند، ولی گروه دوم که اینجانب مسئولیت آنها را بر عهده دارم طیفی هستند که عارضهٔ حادتری از اوتیسم را دارند و این کودکان را به هیچ عنوان نمیشود آموزش داد و ففط تربیت پذیرند و این گروه هستند که بیشترین معضل را برای خانواده ایجاد میکنند.
وی با بیان اینکه خانوادههای دارای فرزند اوتیسم، مخصوصا از نوع دوم که عارضه حادتر دارند، بیشترین گرفتاریها و مشکلات را در زندگی دارند در ادامه گفت: خانوادههایی که دارای فرزند مبتلا به اوتیسم حادتر هستند، زندگیشان در اکثر زمینهها مختل میشود، چون این کودکان به معنای کلمه، زندگی خانواده را تحت شعاع خود قرار میدهند و باید همیشه به صورت دائم مراقب حرکات این فرزندان بود و به هیچ عنوان هم نمیشود مراقبت از این کودکان را به کسی دیگر سپرد، زیرا خود خانواده هم توانایی نگهداری از کودکان را ندارند.
مرمضی افزود: با عنایت به این مسئله که این طیف از کودکان اوتیسمی را نمیشود در خانه نگهداری کرد و با توجه به اینکه خوشبختانه قابلیت تربیت پذیری را دارند، آنها مکانهای خاصی را میخواهند که ضمن مراقبت از آنها، افراد آموزش دیده بتوانند مهارتهای اولیه زندگی را به آنها آموزش دهند تا کارهای اولیه خود را انجام دهند.
مدیر انجمن کودکان اوتیسم خوزستان عنوان کرد: متأسفانه در مورد این نوع مبتلایان به اوتیسم حاد که فقط تربیت پذیرند و آموزش پذیر نیستند بدلیل اینکه آمار واقعی آنها مشخص نیست نمیتوانیم روی آنها که به نظر من تعداد زیادی از مبتلایان به اوتیسم، از این طیف هستند، صحبتی کرد.
وی ادامه داد: برای اطلاع از تعداد واقعی کودکان مبتلا به این نوع حاد اوتیسم در استان، به همکارانم در دانشگاه علوم پزشکی پیشنهاد میکنم که با کمک متخصصین نورولوژی(اعصاب و روان) دانشگاه، ابتدا این بیماری ثبت و سپس آمار کلی تعداد مبتلایان جمع شود، که بعد از انجام این کارها میشود میزان و نوع امکاناتی که این افراد احتیاج دارند را مشخص کرد و همچنین میتوانیم تعداد نفراتی که برای انجام این کار احتیاج داریم را هم تعیین کنیم.
مرمضی در مورد امکانات تفریحی و سرگرمی که انجمن برای کودکان بیمار در نظر گرفته اظهار کرد:
انجمن با کمک شهرداری در منطقه ساحلی اهواز زمینی به مساحت هزار متر، همراه با تعدادی وسیله بازی تعبیه کرده است که تنها با کشیدن حصار به دور آن گذاشتن چند صندلی در آن کامل میشود که امیدواریم هر چه زودتر این کار توسط شهرداری انجام شود.
مدیر انجمن اوتیسم خوزستان ضمن اشاره به مشکل بودن کارهای دندان پزشکی این کودکان گفت: در مطب دندان پزشکی به هیچعنوان حتی نمیشود یک عکس ساده هم از این کودکان گرفت زیرا در مقابل این قضیه مقاومت شدید میکنند، پس حتما احتیاج به مکانی هست که در آنجا هم بشود کار بیهوشی و هم گرفتن عکس و دندانپزشکی را با هم در آنجا انجام داد. خدمات آنجا هم باید به نحوی باشد که افراد با وُسع مالی ضعیف هم بتوانند هزینههای آن را پرداخت کنند.
وی عنوان داشت: برای نگهداری این بچهها، احتیاج به جای بزرگی است که امکان باشد در آنجا، طیفهای مختلف سنی و جنسی را از هم تفکیک کرد، تا روند ارائه آموزشهای مهارتی زندگی به آنها راحتتر و مفیدتر باشد. از اینرو با مساعدت جناب استاندار محترم، نامهای به امضای ایشان به زمین شهری دادهایم و منتظر جواب مثبت آنها برای واگذاری زمین هستیم و امیدواریم که هر چه سریعتر بتوانیم این زمین را دریافت و با کمک مردم و همکاران دیگر این مرکز را بسیازیم.
مدیر انجمن اوتیسم خوزستان در پایان گفت: اوتیسم از سرطان هم بدتر است چون واقعاً زندگی خانوادهها را مختل میکند به همین دلیل این خانوادههایی که دارای فرزند اوتیسمی هستند به کمک و مساعدت زیادی نیازمند هستند. در اینجا نیز جا دارد که از بهزیستی به خاطر مساعدتهای فراوانی که با انجمن داشته کمال تشکر و قدردانی را داشته باشم.